Ana Sayfa Kültür Sanat 3 Aralık 2018 168 Görüntüleme

Friedreich’s Ataxia hastalığı ile mücadele eden Aysel Oturak’ın bilinmeyenleri

Friedreich’s Ataxia hastası sunucu ve yazar Aysel Oturak hakkında bilinmeyeleri magazinname.com’a anlattı

Bugünlerde İstanbul’da yayın yapan Kanal34 de yerel bir televizyon Kanalında ve internetten yayın yapan ve de internet kanallarında videolarına yer verilen  “kendinden Başla” adlı bir programla dikkat çeken, sosyal medya hesaplarından basına sürekli çağrı yapan Aysel’i duymadım diyen olamaz, diye düşündük.
Ve bizde üstümüze düşeni yapalım, diyerek,  Aysel Oturak’la kısa bir söyleşi yaparak giriştiği bu zorlu yola basın olarak, destek vermek istedik.

 Aysel Oturak kimdir, ne yapar nasıl yaşar bize biraz kendinden bahseder misin?

Aysel Oturak, 23 yaşında genetik bir hastalığı olduğunu öğrendi. 27 yaşında tekerlekli sandalyeye oturmak zorunda kaldı kısaca bunu, diyebilirim. Ama benim kocaman bir yaşamım oldu bu o kadar basit birkaç kelimeyle anlatılamayacak kadar zorlu bir mücadele.  26 yıldır babam yok.
Benim Friedreich’s ataxia gibi zor bir hastalıkla, bir engelli olarak 2010’da bir yazıma Dwb, (Dünya yerel basın ödülüm var). 2015 Aralık ayında basılan yine 2018 de bir kitabım var. Şuanda basılmak üzere olan fakat sponsor aradığım için beklemede olan benim hayatımdan kesitlerle hastalığı anlattığım (Benim Adım Aysel) isimli adlı bir kitabım daha var.
Ben de, her sağlıklı kişi gibi koşan, oynayan çalışan biriydim. Her sağlıklı insanın çalışabileceği birçok iş deneyimim oldu. Benim hastalığım sonradan ortaya çıktı, 3 ay sonra hastanede yatarken yürüyemez oldum. Zaten kimde ne zaman çıkacağı belli olmuyor!

Yani her hangi birinde nüksedebilir.  Peki, bu hastalık hayatını nasıl etkiliyor? En çok seni zorlayan nedir?

Aysel Oturak: Evet kimde ne zaman, ne olacağını sadece yaratan Mevla bilir. Tam deli çağının ortasında böyle bir durumu yaşamanın zorluğu hiçbir kelimeyle anlatılmaz zaten… Ama her şeye rağmen hayat devam ediyor ve bizler mücadele etmek zorundayız. Beni en çok zorlayan şey ise ağrılarım ile hareket kabiliyetimi sınırlaması yani, yürüyememek. Tabi bunların dışında Friedreich’s ataxia’nın semptomları saymakla bitmez.

(Tv. Programı) Neden, dünyada bir ilk daha öncede sağlık konulu programlar olmadı mı?

Aysel Oturak: Tabi sağlık konulu programlar her zaman oldu ve olacaktır.

Burada Dünyada ilk olan: “bu kadar zorlu bir hastalıkta, hastalığın bazı semptomları arasında (yürüyemezken de ağrı, konuşamamak, görememek, algılayamamak, konsantre olamamak, anlatıp ve anlaşılamamak) vb. etkileriyle bu hastalığa rağmen ve daha önce hiçbir hastanın bunu yapmamış olmasından dolayı dünyada bir ilk oluyor”.
Demek ki bir eksiklik var. Bu hastalıkları insanların çoğu ilk kez duyuyor ve hatta bu program daha üçüncü bölümünde, işadamı Osman Duman tarafından, benimle birlikte sunuculuk yapan partnerim sanatçı Deniz Keser’e, canlı yayında desteklerinden dolayı onur ödülüyle ödüllendirildi.

Kendinden Başla, adı nereden geldi ve nasıl başladınız?

Aysel Oturak: Ben, Sanatçı Deniz Keser’e bu fikrimi açıkladığımda sanatçı kişiliğinden de olsa gerek çok ılımlı yaklaştı.  Hiçbir şart koşmadan yanımda olacağını söyledi. Her ne kadar bu konu Aysel’in sesinin duyulup, hastalığı ve tedavisi için yola çıkılsa da, yapılan girişimde bu hastaların, engellilerin ve insanlığın sesiyim aslında, çünkü kimsenin 5 dakika sonra ne yaşayacağı belli değil.

Ve ben her koyun kendi bacağından asılır diyemem.

“Çünkü bencillikten daha fazlasının olduğunu ve bununda, kişisel mutluluk için yaşamak olduğunu düşünüyorum. Hayatın amacı, diğer insanlar için payımıza düşeni yapmaktır, aslında”.

İşte tamda buradan çıkan bir isim ile özdeştirmek istedik. Çünkü insanlar artık en iyiyi, en güzeli kendisi için istiyor. Bundan dolayı herkes için “Kendinden Başlamak, gerekli”…


Çok anlamlı isim. Fizik tedavi ve destek tedavilerinin faydaları sizin hastalıklarda neden gereklidir. Neler olması gerekli?

Aysel Oturak: Tüm nörolojik hastalıkların tedavilerinde, klasik yaklaşımlar ile yeni teknolojik ve diğer desteleyici yaklaşımlara en üst düzeyde yaşam kalitelerimizi artırmak için gereksinim ve ihtiyacımız vardır.  Kas-iskelet ve sinir sisteminde oluşan hastalık ve travmalarda, doğuştan gelen kronik hastalıkların tedavisinde her türlü yeni gelişmelere imkân verilmesi gerekiyor. Fizik tedavi ile (yürüme robotu, robotikli cihazlar ve uzay terapileri gibi.

Kök hücre ve Gen terapisi neden isteniyor ne gibi faydaları bekleniyor.

 Aysel Oturak: Amerika da, Embiriyonik kök hücreden böbrek bile yapılıyorken: biz ise hücre nakli faydalımı, zararlımı diye kuşkuları olanları ikna etmeye çalışıyoruz.

Dr Zadorin… Dünyada sayılı kök hücre uzmanlarından biri…20 yıldan fazladır 10 dan fazla ülkede kliniklerde çalıştı..

4.000 in üzerinde değişik türlerde ki hastalara, kök hücre uyguladı…

Kiev’de. ALS gibi aşırı norödejeneratif hastalıklarda, tıpta son nokta tedavi bu denirken.
% lik iyileştirmelerle kaydedilirken.

Bende Kök Hücre nakli ve GEN TEDAVİSİ OLMAK ve şansımı denemek istiyorum.

Benim maddi imkânım olmadığı için gidip nakil olamıyorum, bunun için kampanya başlatarak gitmek istedim oda olmadı. Ve, bunun içinde benim her türlü desteğe basınımızın da özellikle desteğine çok ihtiyacım var.
Ülkemizden ve Dünyanın her yerinden bana sahip çıkıp, tedavi ettirmesini bekliyorum. Ülkemizde her ne kadar uygulandığı ve bu nakillerin yapıldığı söylense de.

Dünyada ise sadece sayılı merkezlerde lisanslı bir şekilde faydalı olan nakiller yapılabiliyor.

Yorumlar

Yorumlar (Yorum Yapılmamış)

Yazı hakkında görüşlerinizi belirtmek istermisiniz?

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

Tema Tasarım | Osgaka.com